مربي تيم ملي واليبال ايران درگذشت

حسين معدني، سرمربي سابق تيم ملي واليبال ايران که به دليل گرفتگي مجراي صفرا چند روزي در بيمارستان بستري بود، دار فاني را وداع گفت. کاپيتان سابق و خوش اخلاق تيم ملي واليبال ايران چندي پيش به دليل گرفتگي مجراي صفرا دچار دل‌درد شد که بعد از مراجعه به بيمارستان، پزشکان متوجه شدند که توده‌اي راه مجرا را بسته و با قرار دادن يک لوله مجرا را باز کردند. از عوارض اين عمل، التهاب پانکراس بود که حسين معدني با اين مشکل مواجه شد. اين التهاب به ريه هم سرايت کرد و باعث اختلال کار ريه شد؛ به طوري که سرمربي سابق تيم ملي واليبال ايران فقط با دستگاه تنفسي قادر به تنفس بود، اما سرانجام و درحالي که پزشکان و نزديکان وي از بهبود حال او خبر مي دادند، در سن 41 سالگي درگذشت و در تاريخ جاودانه شد.

حسين معدني متولد ارديبهشت 1352 و سرمربي سابق تيم ملي واليبال مردان ايران بود. او در سال‌هاي 1366 تا 1373 عضو تيم ملي واليبال ايران بود. حسين معدني مدرک مهندسي شيمي داشت؛ او در رده ملي سرمربيگري تيم‌هاي ملي بزرگسالان، تيم ملي ب و نوجوانان را بر عهده داشت. معدني ايران را به جمع تيم‌هاي حاضر در مسابقه‌هاي قهرماني جهان ايتاليا رساند و پس از آن دستيار خوليو ولاسکو و اسلوبودان کواچ شد. وي مدتي هم سرمربي تيم واليبال دانشجويان ايران بود. معدني سرمربيگري تيم‌هاي باشگاهي مانند داماش گيلان، پيکان، شهرداري تبريز و باريج اسانس کاشان را هم برعهده داشت.

درخشش در ليگ جهاني واليبال 2014 همراه با تيم ملي آخرين افتخار ورزشي وي در دوران حياتش بود، هرچند که درگيري با اين بيماري ناگهاني مجال همراهي تيم ايران در مرحله نهايي اين رقابت ها را از وي سلب کرد.

معرفی تیم ملی والیبال ایران،سفیران معنوی جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران

به دنبال پیروزی های شکوهمند دلاور مردان تیم ملی والیبال جمهوری اسلامی ایران و به پاس افتخارآفرینی این عزیزان در سطح جهان و شادمانی ملت بزرگ ایران مسئولین جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران ضمن حضور در محل اردوی تیم ملی و اقامتگاه ایشان در هتل المپیک طی مراسمی مراتب دعای خیر بیماران ام.اس را به قهرمانان تیم ملی ابلاغ و با تقدیم هدایایی به ورزشکاران و کادر فنی تیم ملی والیبال مراتب قدردانی خود را از تلاش های آنان ابراز داشته و دعوت بعمل آمد تا بعنوان سفیران معنوی این جامعه نسبت به ارتقاء روحیه بیماران ام.اس و جذب کمک های خیرین علاقمند، با جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران همکاری و همیاری نمایند که این مهم طی مراسمی با اعطاء استوارنامه سفیران و با همکاری فدراسیون والیبال به زودی صورت خواهد پذیرفت.

 

برای مشاهده تصاویر کلیک کنید

هنوز مشخص نشده است آیابیماران ام.اس جزء بیماران خاص هستند ؟ یا . . . ! - نامه نیوز

مدیر جامعه حمایت از بیماران ام اس می گوید: ناهماهنگی بین سازمان دارو و غذا، داروخانه‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر به لحاظ ارائه قیمت متفاوت داروهای بیماران ام.اس در داروخانه‌های مختلف مشکل ساز است.

 

مدیر جامعه حمایت از بیماران ام اس می گوید: ناهماهنگی بین سازمان دارو و غذا، داروخانه‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر به لحاظ ارائه قیمت متفاوت داروهای بیماران ام.اس در داروخانه‌های مختلف مشکل ساز است.

 

آیدین پورخامنه - بر اساس تعریف وزارت بهداشت، سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز در زمره بیماری های خاص قرار می گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می ماند. با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد. این مشکل آنجا حادتر می شود که طی چند سال اخیر مشکلات ناشی از وضع تحریم های آمریکا و اروپا تامین دارو برای این دسته از بیماران را با مشکلات زیادی در زمینه دسترسی و بالا رفتن هزینه ها روبرو ساخته است.

در همین راستا با سیدحسن بابایی مدیر جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران به گفتگو نشستیم. وی گرچه معتقد است تحریم ها آثار مستقیمی بر دسترسی به دارو از سوی این دسته از بیماران نگذاشته است اما این را هم می گوید که بیش از تحریم، ناهماهنگی بین سازمان دارو و غذا، داروخانه‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر به لحاظ ارائه قیمت متفاوت داروهای بیماران ام.اس برای این دسته از بیماران ایجاد مشکل کرده است.

در ادامه مشروح گفتگوی نامه نیوز با مدیرجامعه حمایت از بیمارن ام اس ایران را بخوانید؛

 
***

 آقای بابایی! پیشرفت‌های درمانی و حال و روز بیماران ام.اس در ایران به چه صورت است؟
هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی و کامل این بیماری مشخص نگردیده و به همین دلیل یکی از بهترین موضوعات تحقیقی علم پزشکی روز می‌باشد. متأسفانه این بیماری تعداد نسبتاً زیادی از هموطنان ما را شامل گردیده‌است و از زوایای مختلفی بر جنبه‌های روانی، زندگی خانوادگی و فردی بیماری تاثیر می‌گذارد . طبق نظریه اکثر متخصصین، عوامل پزشکی و علمی در چند سال اخیر آمار مبتلایان به این بیماری به‌شدت رو به افزایش بوده و بسیار نگران کننده‌است. نسبت ابتلا بانوان و دختران جوان 5/2 برابر مردان می‌باشد . 

 جدی ترین مشکلاتی که افراد مبتلا به ام.اس با آن روبرو هستند، چیست؟
آمار فعلی نشان می‌دهد اغلب افراد مبتلا به این عارضه جوان، فعال، تحصیل‌کرده و کارآمد بین سنین 17 تا 35 می‌باشند، یعنی ابتدای بیماری همزمان با بلوغ فرهنگی و اجتماعی فرد بیمار با او همراه می‌شود. همواره مشکلات زیادی از قبیل: تامین دارو و درمان و بستری، مشکلات معیشتی، مالی، اجتماعی، خانوادگی و فردی بیماران ام.اس را رنج می‌دهد که بعضاً موجب بروز مشکلاتـی در کیان خانواده آن‌ها می‌گردد.

 تحریم‌ها و کمبود ارز چه تاثیری در  کمبود و دسترسی به داروی این دسته از بیماران داشته است؟
از نظر قیمت و تأمین داروهای ایرانی هیچ کمبودی نیست ولی بنابه اجرای سیاست‌های کلی نظام یعنی حمایت از تولید داخلـی و با توجه به نوسان قیمت ارز و برنامه‌های پیرامونی روابط بین الملل و تجاری تهیه داروهای خارجی با قیمت بسیار گران و گاهاً با کمبود مواجه می‌شود ولی نقطه ضعف در ناهماهنگی بین سازمان دارو و غذا، داروخانه‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر به لحاظ ارائه قیمت متفاوت داروهای بیماران ام.اس در داروخانه‌های مختلف و همچنین تفاوت قیمت فروش دارو در تهران وشهرستان‌ها است که این ناهماهنگی برای تأمین داروی بیماران (همچنین بیماران ام.اس) مشکل‌ساز خواهدبود.

 بیماران ام.اس برای مواجهه با هزینه‌های بالای درمانی و دارویی، چه راهی دارند؟
بیماری ام.اس عارضه پرهزینه‌ای است و بیماران علاوه بر مسائل درمانی و تامین داروی خود باید به امورات توانبخشی، معیشتی و خانوادگی و فردی خود دست و پنجه نرم کنند. بطور مثال یک خانواده 4 نفره با میانگین درآمد ماهانه یک میلیون تومان حتی با داشتن دفترچه بیمه می‌بایست حداقل ماهانه 600 تا 700 هزار تومان را برای مسائل مختلف درمانی بیمار هزینه نماید. لزوم رسیدگی دائم و هزینه های مستمر با گذشت مدتی برای خانواده و خود بیمار غیر قابل تحمل خواهدبود و موجب رهایی فرد از سیر درمان شده که این طریق نه تنها به فرد بیمار، بلکه خانواده و جامعه را با مشکلاتی مواجه می‌سازد .

از سوی دیگر بیماران ام.اس گاهاً بنابه توصیه متخصصین مغز و اعصاب نیاز به بستری موقت در بخش پالس تراپی دارند، هزینه‌های بیمارستان‌های خصوصی برای بیمار خیلی زیاد است، در حال حاضر به لحاظ کمبود امکانات بیمارستان‌های دولتی و نوبت‌دهی‌های بسیار طولانی و خدمات ناچیز و کم‌رنگ، به بخش‌های بستری موقت دولتی توجه زیادی نشده و خدمات آنان کفایت نداشته که منجر به توصیه و استقبال متخصصین از امکانات بیمارستان‌های خصوصی و پذیرش فوری این بیماران در بخش پالس تراپی شده‌است. در صورتی که هزینه روزانه بستری خصوصی بالغ بر 300 هزار تومان می‌باشد، با توجه به هزینه‌های بالای بیمارستان‌های خصوصی و هزینه‌های مستمر این بیماری نگرانی و شرایط سختی را برای خانواده‌ها و بیماران فراهم می‌سازد.

 تحریم‌ها چه تاثیری بر توزیع داروهای بیماران ام.اس گذاشته‌اند؟
تحریم‌های موجود مستقیماً بر بخش دارو تأثیر خاصی نداشته‌است. از طرفی با وجود تولیدات داروی ایرانی و سیاست‌هایی که تولید داخل را حمایت می‌کند تحریم را احساس نکردیم داروهای خارجی هم به صورت آزاد تأمین می‌شود، داروی ایرانی بیماران ام.اس در حال حاضر مورد تأیید مراکز دولتی بخصوص وزارت بهداشت، سازمان دارو و غذا، متخصصین مغز و اعصاب و اکثر بیماران واقع شده است که البته می‌بایست هم حمایت کافی از تولید داخل بشود، هم از نظر کیفیت به نقطه مطلوب برسد، ولی همچنان ناهماهنگی قیمت دارو در داروخانه‌های مختلف مشاهده می‌شود و ممکن است بیماران شرایط سختی را برای تامین دارو متحمل شوند .

 سیر قیمت داروهای بیماران ام.اس همواره به صورت صعودی بوده‌است؟
در دولت هفتم و هشتم در یک مقطع زمانی، بخشی از داروهای خارجی بیماران ام.اس رایگان بود متأسفانه در زمان نوسان قیمت دارو این قبیل بیماران بیشتر از اقشار عمومی احساس و رنج می‌برند، چون از 3سال پیش قیمت بعضی از داروهای مصرفی بیماران ام.اس به تدریج تا 7 برابر گران‎تر شد که بحمد الله دولت تدبیر و امید این مساله را بسیار خوب کنترل کرد تا حدی که الان مشکل تامین دارویی برای بیمار نیست و دولت هم با نشست‌هایی که با بخش‌های تولید دارو، سازمان‌های بیمه گر و سازمان‌های مردمی انجام داده، مساعدت و ایجاد تفاوت محسوس در خصوص رسیدگی و رفع مشکلات دارویی این بیماران را قول داده‌است. قیمت دارو نسبت به گذشته کنترل شده، بطوریکه داروی خارجی که یکسال پیش یک میلیون و 400 هزارتومان بود الان به قیمت 600 تا 700 هزار تومان رسیده‌است .

 در حال حاضر کمبود و مشکلاتی که ممکن است بیماران ام.اس با آن مواجه باشند ، چیست؟
علاوه بر کمبودها و مشکلاتی از قبیل عدم وجود مرجعی برای راهنمایی صحیح بیمار به مراکز خدماتی ذی‌ربط، کافی نبودن اطلاعات افراد (آحاد مردم و اقشار عمومی) در خصوص این بیماری و عدم پذیرش فرد و خانواده بیمار به واسطه ناکافی بودن اطلاعات در جامعه، همسو نبودن دستگاه‌های مرتبط در جهت ارایه تسهیلات حمایتی بیماران جسمی و حرکتی ام.اس، عدم مناسب‌سازی معابر عمومی جهت تردد و متناسب با وضعیت بیماران و کمبود آموزش و مشاوره عمومی برای بیماران و خانواده آنان از جمله مشکلات اجتماعی این بیماری است. عدم وجود مراکز ارایه خدمات پزشکی- توانبخشی و مشاوره‌ای به صورت تخصصی و خیریه، تحمل هزینه گزاف و بسیار سنگین درمانی، دارویی و توانبخشی توسط بیماران و خانواده‌های آنان، موانع و مشکلات اشتغال‌زایی و یا ناسازگاری‌های موجود در هنگام کار، عدم دسترسی به خدمات و تسهیلات بیمه‌ای توسط بیمه‌گران، اعمال تمهیدات سخت هنگام از کارافتادگی فرد بیمار توسط کارشناسان بیمه‌گر، موانع و تنگناهای مالی در خصوص تحصیل در دانشگاه‌ها و مراکز آموزش‌عالی، موانع موجود در اخذ معافیت پزشکی برای بیماران. تأمین هزینه‌های بسیار گران دارو، درمان، توانبخشی و نگهداری این بیماران در وضعیت معیشتی ضعیف حال حاضر که این هزینه‌های دائم و مستمر برای خانواده‌ها غیر قابل تحمل و کمرشکن می‌باشد و در طولانی مدت خانواده‌ها مستعصل شده و اجباراً بیمار بدست حوادث روزگار سپرده می‌شود.


 در کنار فعالیت‌های جامعه ام.اس چه انتظاراتی از مردم و مسوولان دارید؟
با توجه به اینکه این بیماران همواره از کمبود مسائل دارویی و درمانی و توانبخشی بطور دائم رنج می‌ببرند در کنار فعالیت حال حاضر موسسه مناسب‌سازی و تجهیز و راه‌اندازی کلنیک تخصصی، خیریه و مرکز جامع توان‌بخشی ویژه بیماران ام.اس، ضمن تشکر از کلیه افرادی که با خلوص نیت نهایت همکاری و حمایت از بیماران ام.اس ایران را ابراز داشتند، همواره امیدواریم با مشارکت و همیاری خیرین این درمانگاه در ساختمان مرکزی این جامعه راه‌اندازی و تمامی واحدهای پزشکی و درمانی و توانبخشی و مشاوره‌های تخصصی در خدمت این عزیزان و خانواده های آنان باشد و از نخبگان علمی، پزشکان متخصص کارشناسان و افراد خیرخواه و نوع دوست کشور دعوت می‌کنیم برای التیام درد و رفع قسمتی از مشکلات این بیماران مشارکت بیشتری داشته باشند و ضمن اعلام آمادگی همه جانبه برای همکاری و اقدامات آتی، از کلیه دستگاه‌های دولتی نیز توقع داریم ضمن رسیدگی به وضعیت نابسامان این بیماران، جهت پیشرفت و تسهیل اهداف جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران را کمک کنند.

طوفان «ام اس»در ایران- خبرگزاي پيام نو

رئیس هیأت مدیره جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران در گفتگو با پیام نو هشدار داد:

اینکه بیمه داروهای ام.اس را پوشش می‏ دهند کافی نیست و این داروها باید رایگان شود. بیماری ام.اس یک بیماری صعب‏ العلاج و به عبارتی لاعلاج است. در کنار هزینه دارو برای بیمار و خانواده هزینه‏ هایی از قبیل خرید وسائل بهداشتی، درمانی، توانبخشی و به عبارتی فراهم کردن زندگی سازگار هزینه‏ بر است.

پیام نو، گروه اجتماعی- بیماری «ام.اس» از جمله بیماری‏ هایی به شمار می‏ رود که صعب‏ العلاج و بدون درمان قطعی شناخته می‏ شود. متاسفانه این بیماری تعداد نسبتا زیادی از افراد را مبتلا ساخته است، عارضه‏ ای که در عین رشد آمار قابل توجه در جامعه، همچنان درک درستی از آن در بین افراد جامعه وجود ندارد. طبق نظر اکثر متخصصین مغز و اعصاب و عوامل دست‏‌اندرکار، تعداد مبتلایان به این عارضه در کشور حدود ۵۰ هزار نفر تخمین زده می‏ شود که از این تعداد درصد بالایی دارای تحصیلات آکادمیک و عالیه هستند. در چند سال اخیر آمار مبتلایان به این بیماری به شدت رو به افزایش بوده و بسیار نگران‏ کننده است، به طوری که کارشناسان از به راه افتادن طوفان ام.اس در کشور خبر می دهند. رئیس جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران در گفتگو با «پیام نو» از دغدغه بزرگ بیماران ام.اس می‏ گوید و خواهان حمایت بیشتر دولت برای پرداخت هزینه درمان و دارو، توانبخشی و رسیدگی به وضعیت معیشتی این بیماران است و از ادعاهایی مبنی بر درمان قطعی این بیماری از سوی برخی گروه ها گلایه‏ مند است.سید حسن بابایی - Copy

سید حسن بابایی در معرفی این بیماری گفت: بیماری ام.اس (Multiple Sclerosis) یک عارضه مزمن دستگاه عصب مرکزی است که نقاط مختلفی از مغز و نخاع را گرفتار و باعث ایجاد محدودیت های فراوانی در سیستم عصبی، دفاعی و حرکتی مانند عدم موازنه و تعادل، دوبینی، کم‏ توانی و خستگی می‏ شود و از زوایای مختلفی بر جنبه‏ های روانی و زندگی خانوادگی و فردی مبتلایان تاثیر می‏ گذارد.

بابایی به انواع بیماری ام.اس اشاره کرد و گفت: این بیماری در چهار دسته قرار می‏ گیرد. نوع عود‏ کننده – فروکش‏ کننده که به‏ صورت حمله ناگهانی است و سپس تا حمله بعدی هیچ‏گونه پیشرفتی در بیماری ایجاد نمی‏ شود. نوع دوم پیش‌رونده- اولیه نامیده می‏ شود که به تدریج و به‏ طور پیوسته حال بیمار بدتر می‏ شود. در نوع پیش‌رونده- ثانویه نیز ابتدا با نوع عود‏کننده- فروکش‏ کننده مواجهیم و در آخر به نوع پیش‌رونده تبدیل می‏ شود. نوع آخر که به آن پیش‌رونده- عود‏کننده گفته می‏‌شود آسیب‌های پیش‌رونده از شروع بیماری وجود دارد اما حملاتی نیز گاهی مواقع ایجاد می‏‌شود.

وی در رابطه با علل ابتلا به بیماری ام.اس که چه افرادی در معرض این بیماری قرار دارند گفت: متأسفانه شیوع بیماری ام.اس علل خاص و مشخصی ندارد و درمان قطعی و کامل هم برای آن در دنیا وجود ندارد. همواره مباحث علمی، آزمایش ها به‏ منظور کشف علل و درمان این بیماری توسط مراکز تخصصی تحقیقاتی و متخصصین مغز و اعصاب داخلی و بین‏ المللی انجام گرفته به همین علت هم توسط دست‌اندرکاران امر تبدیل به یکی از مهمترین موضوعات تحقیقی علم پزشکی روز شده است. همچنین آمار فعلی نشان می‏ دهد که متاسفانه اغلب افراد مبتلا به این عارضه جوان، فعال، تحصیل‏کرده و کارآمد بین سنین ۱۷ تا ۳۵ سال بوده و بر طبق آمارها تعداد قابل توجهی از این بیماران تحصیلات دانشگاهی و تخصصی دارند. همچنین نسبت ابتلا به این بیماری در بانوان و دختران جوان ۲٫۵ برابر مردان است.

بابایی در رابطه با علت ابتلای زنان بیش از مردان افزود: علت آن مشخص نیست. تنها می‏ توان گفت که زنان آسیب‏ پذیر‏ترند و در معرض خطر بیشتری قرار دارند و شیوع بیماری در بین آنها بیشتر است.

مدیرعامل جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران گفت: اکثر متخصصین و عوامل علمی و درمانی کشور تعداد مبتلایان به این عارضه در کشور را حدود ۵۰ هزار نفر تخمین می‏ زنند و در چند سال اخیر آمار مبتلایان به این بیماری به خصوص در شهرهای بزرگ به شدت رو به افزایش بوده و بسیار نگران‏ کننده است.

رئیس جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران با اشاره به پراکندگی جغرافیایی این بیماری و اینکه برخی از مناطق در کشور به اصطلاح ام.اس‏ خیز نامیده می‏ شوند بیان کرد: بر اساس آمارهایی که به تازگی منتشر شده، یکسری از مناطق و شهرهای کشور به اصلاح «ام.اس‏ خیز» نامیده می‏ شود؛ مثل اصفهان، تهران، خوزستان، کرمان و …

وی در رابطه با علل این نامگذاری افزود: این مناطق اغلب به علت عوامل محیطی و بهداشتی، بلایای طبیعی و یا بلایای فیزیکی مانند آثار جنگ آسیب ‏پذیر هستند. در واقع شهرها و مناطقی که در معرض آسیب‏ دیدگی قرار داشته و استرس فراوانی به افراد آن محیط وارد شده است. افرادی که در این محیط‏ ها زندگی می‏ کنند بیشتر در معرض خطر این بیماری قرار دارند.

بابایی در مورد وجود رابطه بین آلودگی هوا و این بیماری گفت: چنین چیزی ثابت نشده است که آلودگی هوا سبب ابتلا به بیماری ام.اس می‏ شود اما آلودگی هوا به شدت برای بیماران ام.‏اس مضر است.

وی با اشاره به فعالیت این موسسه می‏ گوید: جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران به همت چند تن از بیماران ام.اس و به پشتوانه خانواده‏ های دردمند آنان در سال ۸۵ به‌عنوان یک نهاد غیردولتی حمایتی و مردمی آغاز به فعالیت کرد و در حال حاضر حدود ۸۸۰۰ نفر از مبتلایان به این عارضه را در تهران و اقصی نقاط کشور شناسایی و در قالب عضویت تحت پوشش حمایتی خود قرار داده است. هیأت موسس، هیأت مدیره و پرسنل این نهاد (موسسه) را که اغلب از خود بیماران ام.اس تشکیل می‏ شوند به خوبی از مشکلات و کمبودها آگاهند و درد مراجعه‏ کنندگان را بهتر می‏ فهمند.

مدیرعامل جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران با اشاره به مهمترین مشکلات بیماران ام.اس گفت: مهمترین مشکلاتی که بیماران ام.اس دائما با آن دست به گریبانند، تامین هزینه ‏های بسیار گران درمانی و دارویی توانبخشی و مشاوره‏ ای عنوان کرد و گفت مشکلات فراوانی از جمله اشتغال، ازدواج، مسکن و مسائل اقتصادی، اجتماعی، معیشتی و رفاهی، خانوادگی و فردی این بیماران را همواره رنج می‏ دهد و بعضا موجب بروز مشکلاتی در کیان خانواده می‏ شود.

وی در ادامه تصریح کرد: متاسفانه یکی از مشکلات اجتماعی که این بیماران و خانواده‏ های آنها را بیشتر رنج می‏ دهد، عدم آشنایی و عدم معرفی صحیح  زوایای مختلف این بیماری به آحاد مردم است، یعنی بیماری ام.اس در سطح اجتماع به‏ صورت مطلوب معرفی نشده است و مردم آن را نمی‏ شناسند. به‏ عنوان مثال بیماری ام.اس برای اغلب افراد جامعه آنچنان ناشناخته است که به رغم توانایی‏ های بالقوه این بیماران، ناتوانی یک دختر زیر ۲۲ سال یا عدم تعادل یک جوان ۲۵ ساله هنوز برای آنها (مردم) معنی ندارد و یا نمی‏ دانند بیمار مبتلا به ام.اس در اوج ناتوانی و در زمان حمله نیاز به چه کمک ها و حمایت‏ هایی دارد. تعداد زیادی از بیماران ام.اس در محل کار بیماری خود را پنهان می‏ کنند و یا بیمارانی هستند که عارضه آنها فقط در محل زندگی آنها و افراد خانواده می‏ دانند این در حالیست که این بیماران توجه را به ‏جای ترحم نیازمندند و جا دارد کمبود اطلاع ‏رسانی ابعاد مختلف بیماری ام.اس به صورت مشارکت همگانی و با عزم ملی توسط متخصصین، دستگاه های اجرایی دولتی و غیردولتی، عموم مردم، جراید و رسانه ها پوشش داده شود.

سید حسن بابایی تصریح کرد: مبتلایان به این بیماری عمدتا جزو افراد تحصیل‏کرده هستند، یعنی در اوج بلوغ و رشد اجتماعی و فرهنگی یک فرد که ممکن است در اثر یک شوک یا حمله عصبی و با علایم اولیه و پیگیری‏ های درمانی و ارائه ام‏.آر‏.آی و نهایتاً با تشخیص پزشک متخصص متوجه شود که مبتلا به این بیماری است.

رئیس جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران در رابطه با گرانی داروها و اینکه آیا حمایت بیمه‏ ای از آن وجود دارد یا خیر، گفت: متأسفانه به‏ دلیل اینکه بیشتر بیماران ام.اس از خانواده‏ های کم‏ درآمد جامعه هستند تأمین هزینه‏ های گران درمان و دارو در طولانی‏ مدت -حتی با داشتن دفترچه بیمه- آنها را دچار مشکل می‏ کند، زیرا پرداخت هزینه دائم به‏ صورت ماهانه برای ویزیت و تجویز داروی خوراکی یا تخصصی و همچنین هزینه‏ های توانبخشی و ام.آر.ای و آزمایش ها و تست‏ های تخصصی و هزینه تامین وسایل توانبخشی و لوازم بهداشتی مصرفی برای آنها مقدور نیست زیرا با توجه به موانع و تنگناهای اقتصادی، خانواده‏ ها هرچه تلاش می‏ کنند و هرچه هزینه می‏ کنند درمان و بهبودی حاصل نمی‏ شود. این اتفاق سبب می‏شود خانواده‏ ها در طولانی مدت دلسرد و خسته شده و متاسفانه گاهی اتفاق می‏ افتد که بیمار از پروسه درمان رها شده و به‏ دست حوادث روزگار زندگی خود را سپری می‏ کند. اینجاست که بخش های اجرایی و حمایتی دولت و سازمان های حمایتی غیردولتی باید وارد عمل شوند و ایفای نقش کنند و به این بیماران توجه ویژه‏ ای داشته باشند، اتفاقی که در حال حاضر کم‏رنگ است.

وی افزود: بیماران ام.اس از وجود یک واحد درمانگاه تخصصی و خیریه بی‏ بهره‏ اند و در صورت نیاز و یا پیگیری درمان مستمر در هر بار مراجعه بیماران ام.اس به درمانگاه های خصوصی (علاوه بر داروهای تخصصی و هزینه‏ های جانبی) مبلغ ۱۵۰ تا ۳۰۰ هزار تومان هزینه برای فرد بیمار به‏ همراه داشته که در این مورد با چالش جدی روبرو هستند و در کنار بیمار ام.اس، خانواده بیمار نیز بسیار دردمند و صبورانه رنج و درد و هزینه را متحمل می‏ شوند و گاهی بیشتر از خود بیمار ام.اس نیاز به حمایت دارند.

بابایی در مورد برنامه‏ های آتی جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران گفت: این جامعه برای رسیدگی به مسائل مختلف این بیماران و رفع بخشی از نیازها ابتدا ایجاد درمانگاه تخصصی و خیریه و مرکز جامع توانبخشی ویژه این بیماران را در اولویت برنامه‏ های خود قرار داده و این امر فقط با مشارکت و همیاری خیرین محترم و توجه ویژه مدیران دلسوز دستگاه های دولتی تحقق خواهد یافت که صمیمانه آمادگی و همکاری همه جانبه خود را در این زمینه اعلام می‏ داریم.

رئیس جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران با اشاره به تولید داروی این بیماری در داخل کشور اظهار کرد: این موسسه همسو با برنامه‏ های بهداشت و درمان دولت محترم و اغلب پزشکان دلسوز، حمایت خود را از داروهای تولید داخلی اعلام می‏ دارد، اما در کنار اینها یکسری داروها بر حسب عادت بیماران و یا ادامه تجارت دارو همچنان از خارج از کشور وارد می‏ شوند.

وی در رابطه با دلالی داروهای خارجی افزود: یکسری اتفاقات ناخوشایند توسط واسطه‏ های شرکت های خارجی و یا افرادی که منتسب به آنها هستند اتفاق می‏ افتد، حتی متاسفانه گاهی در بین عوامل پزشکی هم دیده می‏ شود که بیماران را به استفاده از داروهای خارجی تشویق می‏ کنند. این تبلیغات انفرادی و یا گروهی برای گسترش بازار داروی خارجی قطعا باانگیزه است و نفع تجاری در آن کاملا هویداست. این در حالی است که در این مدت که در پروسه تحریم دارو قرار داشتیم و با کمبود دارو مواجه بودیم، شرکت های داخلی توانستند به‏ طور مطلوب امتحان پس بدهند و ایفای نقش کنند. دارو‏های داخلی با نمونه‏ های خارجی خود تفاوتی نمی‏ کنند. این داروها مورد تایید سازمان جهانی دارو و وزارت بهداشت است و به‏ عنوان یکی از برترین داروهای تخصصی بیماری ام.اس در سطح جهان محسوب می‏ شود.

بابایی با اشاره به اینکه همه داروهای تولید داخل بیماری ام.اس تحت پوشش بیمه است، تصریح کرد: اینکه بیمه داروهای ام.اس را پوشش می‏ دهند کافی نیست و این داروها باید رایگان شود. بیماری ام.اس یک بیماری صعب‏ العلاج و به عبارتی لاعلاج است. در کنار هزینه دارو برای بیمار و خانواده هزینه‏ هایی از قبیل خرید وسائل بهداشتی، درمانی، توانبخشی و به عبارتی فراهم کردن زندگی سازگار هزینه‏ بر است. جا دارد از دولت تقاضا کنیم تا داروی تولید داخل این بیماران را به طور کامل رایگان کند. کسی که داروی خارجی را پسند می‏ کند، قطعا توان خرید آن را هم دارد.

رئیس جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران در رابطه با برخی ادعاها در خصوص درمان قطعی این بیماری تصریح کرد: چنین ادعایی به هیچ عنوان تایید علمی ندارد و کاملا مردود است و به صراحت می‏ گویم کذب است. حتی با حساب سرانگشتی هم اگر در نظر بگیرید که چنین ادعایی صحت داشته باشد، اصلا مجال این نخواهد بود که شما این  گفته را به من انتقال دهید. قطعا اخبار درست و تأیید شده از منابع دولتی و سپس از طریق عوامل پزشکی و متخصصین به  همه بیماران و خانواده‏ های آنها منتقل می‏ شود.

انتقاد از كاهش حمايت هاي دولتي از بيماران ام . اس - روزنامه قانون

دولت، پای مشکلات بیماران ام.اس بایستد

 

تصویر سازی واقعی از بیماری ام.اس، بیش از روش‌های درمان آن تاثیر گذار است. چنانچه این روزها شناختی که اغلب مردم از بیماری ام.اس دارند، غیر واقعی و توام با ابهاماتی است که کنترل این بیماری را سخت کرده چرا که این بیماری نه می‌کشد و نه آنطور که مردم متصورند، پایانی بر زندگی است. ام.اس بیماری شیوع یافته به خصوص میان قشر جوان، تحصیلکرده و نخبه جامعه است که برای کنترل آن، هم مردم و هم مسئولان باید عزمی راسخ داشته باشند. "سید حسن بابایی" رئیس هیأت مدیره جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران در این باره در گفت وگو با «قانون» می‌گوید تلاش لازم برای کنترل این بیماری نه در مردم و نه در مسئولان آنگونه که باید باشد، نیست .

 

این روزها بیش از هر زمان دیگری از ام.اس و نیازهای بیماران می‌شنویم. در ابتدا از آخرین وضعیت رشد بیماری ام اس در ایران بگویید :

 اغلب بیماران ام اس از اقشار جوان و تحصیلکرده کشور هستند خصوصاً بانوان و دوشیزه‌های جوان ام.اس در این سال‌ها رشد قابل توجهی در ایران داشته و مشکلات بسیاری نیز پیرامون آن وجود دارد که  بیماران را رنج می‌دهد. مشکلات مربوط  به دارو و درمان، توانبخشی، بستری، بیمه، اشتغال، ازدواج و از این دست، مسائلی است که بیماران ام.اس همواره با آن درگیر هستند. یک فرد شاغل که به ام.اس مبتلا شده، اول از لحاظ روحی تعدیل نیرو می‌شود و بعد از لحاظ کار، به این معنی که عذرش را خواهند خواست، که آن هم به عدم آشنایی عموم مردم با بیماری ام‌اس بر می‌گردد. مردم فکر می‌کنند بیمار ام.اس قطعاً ناتوان و فلج است، پس تا یک سال بعد با ویلچر سر کار می‌آید و کارایی نخواهد داشت. اگر جامعه با این بیماری و راه‌های کنترل آن آشنا بود، بیمار ام‌.اس هم می‌توانست این آسودگی خیال را داشته باشد که بتواند کارش را مستمرداشته باشد. بیماران ام.اس در کشور متأسفانه از داشتن درمانگاه‌های تخصصی به صورت خیریه محروم‌اند. ام.اس در ایران نه بیماری خاص است نه عمومی، بیماران و خانواده‌های آنها باید هزینه‌های درمان را که متوسط آن 4 میلیون تومان در ماه است متقبل شوند. این در حالی است که هیچ یک از آنها درآمد بالغ بر 4 میلیون تومان ندارند .

 

نقش دولت برای پوشش هزینه‌های بیماری چیست؟

دولت بر حسب سیاست حمایت از تولید داخل، بیشتر داروها رابه سمت داخلی شدن سوق داده اما ناهماهنگی کماکان بین متخصصان و مراکز دولتی و حتی بیماران وجود دارد که سیاست‌ها و برنامه‌های دولت به عنوان متولی رسیدگی به سلامت شهروندان مورد استفاده پزشکان نیست، پزشکان هم چنان ترجیح می‌دهند که داروی خارجی تجویز کنند .

 

داروی ایرانی همان اثر گذاری داروی خارجی را دارد؟

توضیح در این خصوص از تخصص من یا پزشک متخصص مغز و اعصاب خارج است. ما باید به این بسنده کنیم که دولت مسئول سلامت جان شهروندان است و دولت هم هرگز دارو را غیر‌متخصصانه در بازار توزیع و توصیه نمی‌کند، به‌رغم اینکه تولید داروی تخصصی روند سخت و پیچیده ای دارد .

 

دولت در چه زمینه ای از بیماران ام.‌اس حمایت می‌کند؟

اين بيماران در حال حاضر نه تنها از سوی دولت حمایت نمی شوند، بلکه حمایت‌های سابق نیز کسر شده. برای مثال کمک هزینه‌های دانشجویی و کمک هزینه‌های دارویی دیگر نیست. گویا تولید داخلی دارو را جایگزین کمک هزینه‌ها کرده‌اند. درست است که گاهاً تولید داخلی با داروی مشابه خارجی، 75 تا 90 درصد تفاوت قیمت دارد و دولت این را به پای حمایت‌های خود گذاشته است، اما مسئله صرفاً دارو و قیمت‌ها نیست. مشکل توانبخشی، تسهیلات بدون بهره بانکی، تحصیلات دانشگاهی و غیره، در تمام این‌ها احتیاج به حمایت وجود دارد .

 

نگاه جامعه به این بیماری چگونه است؟ سطح آگاهی مردم نسبت به ام اس بالاتر رفته؟

خوشبختانه با اطلاع رسانی امروزی از سوی سازمان‌های مردم نهاد و جراید، سطح آگاهی مردم به صورت متوسط بالا آمده، اما نه می‌توانیم بگوییم کاملا صحیح است نه کافی .

 

این آگاهی واقعی است؟ برای مثال آگاهی به این شکل که ام اس فلج کننده و زمین زننده است واقعی نیست .

یکی از تعریف‌های بیماری ام.اس فلج بطنی است، اما نه برای همه بیماران60 الی 70درصد بیماران می توانند سال‌ها بدون فلج ‌شدن زندگی کنند هرچند که سختی‌های خود را خواهد داشت، اما این طور نیست که جا افتاده بیماری حتماً فلج‌کننده است و حتما همان سال اول بیمار را از پا در می‌آورد. همان طور که گفتم اطلاعات مردم به طور متوسط بالا آمده اما نه می‌توان گفت کاملا صحیح است و نه کافی .

 

با توجه به کم کاری‌های دولت در زمینه حمایت، سازمان‌های مردم نهاد اکنون وارد کار شده اند. حمایت‌های مردم از این بیماران چگونه است؟

حمایت‌های مردمی از طریق این سازمان‌ها هست ولی نسبت به هزینه گران بیماری، فقدان امکانات و نارسایی‌های دولتی، کفایت حمایت از این بیماران را نمی کند. لازم است نیکوکاران بیشتر با بیماری و وضعیت بیماران ام.اس و خانواده‌های آن‌ها آشنا شوند. سازمان‌های مردم نهاد باید این وضعیت را به گوش نیکوکاران برسانند. ایران بیش از اینکه دردمند داشته باشد، نیکوکار دارد. اگر آنها واقف باشند که این بخش به حمایت آنها احتیاج دارد، حتما برای پوشش و حمایت اقدام خواهند کرد .


خدماتی که شما در مرکز خود ارائه می‌کنید در چه سطحی است و تا چه اندازه می‌تواند نیاز بیماران را برآورده کند؟

جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران درحال حاضر مشاوره‌های رایگان و چندگانه پزشکی، پرستاری، توانبخشی، روانشناسی، مددکاری و حقوقی ارائه می‌دهد و طبق شناسایی و معرفی قسمت مددکاری، بیمارانی که  نیازمند مسائل دارویی و درمانی بیشتری هستند در چرخه حمایتهای دارویی قرار می‌گیرند. هم چنین با چند مرکز دندانپزشکی برای درمان رایگان بیماران ام.اس قرار داد داریم. تمام خدمات ما رایگان است و در حال حاضر تمام تلاشمان را در سیاستگذاری و برنامه ریزی سال 93 راه اندازی درمانگاه تخصصی و خیریه، و مرکز جامع توانبخشی ویژه بیماران ام.اس، به کار بسته ایم .


متوسط جهانی پیشرفت این بیماری در حال حاضر چه قدر است و ایران نسبت به این میانگین در چه سطحی قرار دارد؟

شیوع جهانی این بیماری بالاتر از ایران است، اما متاسفانه به دلیل نابهنگام بودن و لاعلاج بودن این بیماری و حجم آسیب هایی که به شخص و خانواده وارد می‌کند رشد آن بالا است .


جامعه بیماران شناسایی شده در کشور چه قدر است و فکر می‌کنید تعداد بیمارانی که هنوز شناسایی نشده اند زیاد باشد؟

به دلیل دیدگاه و ترسی که نسبت به این بیماری وجود دارد، افرادی که دچار این بیماری می‌شوند شاید در اوج حمله بیماری هم دوست نداشته باشند به پزشک مراجعه کنند و بگویند چه مشکلی دارند. پس قطعا درصدی از بیماران هنوز ناشناخته هستند .


توصیه تان به افرادی که بیمار هستند اما ناشناخته مانده و بیماری را بروز نداده اند چیست؟

در يك برنامه باید این را تعریف کرد. اين برنامه باید چنان باشد که ام.اس و زوایاي آن تعریف و بازگو شود. مردم و بیماران آن را بشناسند و کسی که آن را درست شناخت مطمئنا برای درمان و استفاده از امکانات هم ترغیب خواهد شد اما متاسفانه عارضه هایی در جامعه برای بیماران ام‌اس پیش آمده که منجر به این شده که بیماری داشته باشیم که اعضای خانواده اش هم از ابتلای او به ام.اس بی خبر مانده اند .


اما این پنهان ماندن قطعا آسیب بیشتری به همراه خواهد داشت، چرا که کنترل آن را سخت خواهد کرد. در حالی که با کنترل این بیماری می‌توان سال‌ها مثل افراد عادی زندگی کرد .

بیماری ام اس به تشخیص بیشتر متخصصان مغز و اعصاب بسیار قابل پیشگیری است اما هزینه‌های گران و درآمد پایین آن را دشوار کرده. مثلا در یک خانواده 4 نفره با داشتن بیمه و حقوق نزدیک به یک میلیون تومان، اگر یک نفر از اعضای این خانواده به ام‌اس مبتلا شود، قطعا برای او مقدور نیست که بر فرض 2 میلیون تومان برای او هزینه بکنند. این خود یکی از دلایلی است که اغلب منجر به کتمان بیماری شده، یا مراجعه به پزشک و پیگیری روند درمان را ناممکن کرده و منجر به تشدید بیماری می‌شود .


در حال حاضر خدمات شما چه قدر توانسته برای بیماران اثر گذار باشد؟

جامعه حمایت از بیماران ام اس 5 سال است مجوز گرفته اما 2 سال است که خدمات فیزیکی به بیماران ارائه می‌دهد. 8 هزار و 800 نفر بیمار در این موسسه عضویت دارند و خدمات حمایتی دریافت می‌کند که 2 هزار و 300 نفر از این تعداد از اقصی نقاط کشور شناسائی شده اند و حدودا 6 هزار نفر از استان و شهر تهران هستند ما در صدد هستیم مشکلات دارویی و توانبخشی و بستری و معیشت آنها را تامین کنیم اما در این مدت کوتاه با منابع محدود و درآمد پایین چندان نتیجه‌ای نداشته با این حال در تلاش هستیم. فعلا مشغول این هستیم که درمانگاه تخصصی و خیریه، و مرکز جامع توانبخشی ویژه بیماران ام.اس را در خیابان کریم خان زند راه اندازی کنیم .


بیشترین تعداد بیمار مبتلا به ام.اس را کدام استان‌ها دارند؟

استان های اصفهان و تهران .


علت خاصی داشته؟

ام.اس از بدو شیوع نه علت خاصی داشته نه تا امروز علت خاصی برای آن شناسایی شده، در استان‌ها هم همین طور .


در کشورهای منطقه و در دنیا چطور؟

آمریکا، اروپای مرکزی، انگلیس، ایتالیا، آلمان، کانادا، اما شیوع ام اس در آمریکا وکانادا از سایر کشورها بیشتر است .


این امیدواری وجود دارد که در سال‌های آینده راه درمانی برای این بیماری کشف شود و صرفا از جنبه کنترل و پیشگیری خارج شود؟

این امیدواری همواره هست، و اگر کشفی انجام شود یا درمانی صورت گیرد، قطعا متخصصان مغز و اعصاب یکی از ناقلان آن خواهند بود. اما تا کنون که راه درمان برای این بیماری نه ثابت شده و نه صحت داشته .


و صحبت آخر؟

حمایت از بیماران ام.اس با توجه به مشکلاتی که وجود دارد، از عهده یک گروه یا یک سازمان مردم نهاد بر نمی آید. این موضوع عزم ملی می‌خواهد، باید دست به دست هم دهیم و نیکوکاران و متخصصان و دولت بیش از پیش برای رفع مشکلات این بیماران تلاش کنند. صدا و سیما می‌تواند نقش مهمی در این زمینه داشته باشد و نگرش تازه ای بین مردم ایجاد کند. هم چنین از نیکوکاران تقاضا دارم برای راه اندازی بخش خصوصی و مردمی درمانگاه بیماران ام‌.اس و مرکز جامع توانبخشی ویژه بیماران ام.اس ما را حمایت کنند .

 

منبع روزنامه قانون

جوملا فارسی