بازدید مدیر عامل موسسه محک از جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران

در راستای همکاری و تأمل بین موسسه محک (موسسه کودکان سرطانی) و جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران ، آقای مهندس احمدیان مدیر عامل محترم بهمراه مدیریت روابط عمومی موسسه حک از دفتر مرکزی جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران بازدید و طی نشست صمیمی ضمن آشنایی با مأموریت و عملکرد این موسسه ، و ارائه راهکارهای مطلوب جهت بهبود ارائه خدمت به ذینفعان در خصوص همکاری های آتی تبادل نظر کردند .

 

 

 

نکاتی که مبتلایان به‌ M.S باید بدانند-سینانیوز


مبتلایان به بیماری‌ M.S ممکن است تصور کنند که در انجام اقدامات مهم زندگی اعم از ازدواج، بارداری، شیردهی، تحصیل، اشتغال و ورزش با مشکلات بسیاری مواجه می‌شوند ولی باید توجه داشت که اینگونه تصور‌ها کاملا اشتباه است. در این گزارش به مهم‌ترین مسائلی که بیماران با آن مواجه می‌شوند اشاره می‌کنیم.

به گزارش خبرنگار سینانیوز، همه می‌گویند ورزش کردن برای مبتلایان به M.S مفید و حتی ضروری است اما چه ورزشی برای این افراد مناسب است؟

در گذشته می‌گفتند مبتلایان به M.S به دلیل حساسیتی که به گرما دارند. نباید مشغول ورزش شوند و انجام فعالیت فیزیکی را به ضرر این افراد می‌دانستند. امروزه اما چنین طرز فکری تأیید نمی‌شود و در مطالعات متعدد این موضوع را رد کرده‌اند و آنطور که مطالعات اخیر نشان می‌دهد ورزش تناسب اندام و وضعیت سلامت روان همه افراد را بهبود می‌بخشد. بر همین اساس هم توصیه می‌شود مبتلایان به M.S در حد توانشان ورزش کنند و فعالیت‌های فیزیکی را به برنامه روزانه‌شان بیفزایند.

ورزش کردن برای مبتلایان به‌ M.S نیز مانند دیگر افراد می‌تواند موجب بهبود عملکرد قلب و گردش خون شود و با کنترل وزن و حفظ وزن مناسب به آن‌ها کمک می‌کند. علاوه بر این موارد، بسیاری از علائم M.S نیز با افزاش فعالیت جسمی و ورزش مناسب، به خوبی کنترل می‌شود و بهبود می‌یابد.

M.S و ازدواج
به طور معمول M.S هیچ منعی برای ازدواج ایجاد نمی‌کند و مبتلایان به M.S می‌توانند مانند سایر افراد، زندگی مشترکشان را تشکیل دهند. البته نکته مهمی که در این میان وجود دارد این است که حتماً باید درباره این موضوع با فردی که قرار است شریک زندگیتان شود، صحبت کنید تا او نسبت به این موضوع مطلع شود.

M.S و بارداری
بارداری در طولانی مدت تأثیر خاصی در روند بیماری ندارد. احتمام عود نیز در مدت بارداری و به خصوص در سه ماهه دوم و سوم بارداری کاهش می‌یابد. از طرف دیگر، کنترل شرایطی پس از عود M.S هم به شدت آن و نظر پزشک معالج بستگی دارد.

ام‌اس و شیردهی
تغذیه با شیر مادر احتمال عود را افزایش نمی‌دهد یا باعث کاهش توانایی مادر نمی‌شود. همچنین تغذیه با شیر مادر حتی می‌تواند برای مادران اثر محافظتی نیز داشته باشد.

M.S، تحصیل و اشتغال
اغلب کسانی که به M.S مبتلا می‌شوند و علائم خفیفی دارند. به راحتی می‌توانند تحصیلاتشان را ادامه دهند و مشغول کار وفعالیت شوند. البته فراموش نکنیم تجربه هم این واقعیت را تأیید کرده و حالا بسیاری از کسانی که مبتلا هستند به مدارج بالای علمی رسیده‌اند یا مشغول انجام فعالیت‌های جدی و متعددی هستند. در صورتیکه خستگی آن‌ها را اذیت کند هم می‌توانند با یک برنامه ریزی دقیق و حساب شده، در طول روز دقایقی را به استراحت اختصاص دهند تا این حالت برطرف شود. پس مطمئن باشید ام‌اس مانعی برای کار کردن یا ادامه تحصیل نیست و اگر مشکلی وجود داشته باشد، با تغییراتی کوچک و جزئی مانند فراهم کردن فضایی برای استراحت یا امکان تغییر ساعات کاری به راحتی می‌توانید به فعالیت بپردازید.

M.Sو خانواده
گاهی اوقات اعضای خانواده و اطرافیان فرد مبتلا هم نمی‌توانند تأثیر M.S را بر کیفیت زندگی فرد و شرایط اجتماعی و شغلی او درک کنند. چه بخواهیم و چه نخواهیم، ابتلا به ام‌اس می‌تواند بر جنبه‌های مختلف زندگی شخصی و خانوادگی فرد مبتلا اثر بگذارد، این مشکلات به خصوص زمانی که فرد مبتلا به M.S دچار علائمی باشد که توسط دیگران قابل لمس یا درک نیست مانند احساس خستگی، بیشتر به چشم می‌آید. بنابراین زمانی که شخصی به این عارضه مبتلا می‌شود لازم است دیگر افراد خانواده، همراهی و همکاری لازم را داشته باشند تا احتمال بروز چنین مشکلاتی به حداقل برسد. وقتی یکی از همسران دچار این عارضه می‌شود، ممکن است در زندگی مشترکشان هم با مشکلاتی مواجه شوند و در این شرایط لازم است نقش‌هایی که در خانواده بر عهده دارند دوباره ارزیابی کنند و تغییراتی در آن بدهند.

رشد بیماری‌ M.S در ایران بسیار نگران کننده است

بیماران‌ M.S علاوه بر مسائل دارو و درمان، نیازمند حمایت‌های اجتماعی، معیشتی، رفاهی و خانوادگی هستند. آمار بیماران‌ M.S کشور ۸۰ هزار نفر تخمین زده می‌شود.


متأسفانه بیماری‌ M.S در کشور، تعداد نسبتاً زیادی از هموطنان ما را درگیر کرده و از زوایای مختلفی بر جنبه‌های روحی، روانی، خانوادگی و فردی آن‌ها تأثیر گذاشته است.

سیدحسن بابائی مدیر عامل جامعه حمایت از بیماران ‌M.S ایران ضمن بیان این مطلب در گفت‌وگو با خبرنگار سینانیوز گفت: «جامعه حمایت از بیماران‌ M.S ایران با هدف حمایت همه جانبه از بیماران‌ M.S و خانواده‌های آنان و رسیدگی به مسائل مختلف این قشر از بیماران، بصورت ملی تأسیس شد و به رغم مشکلات فراوان تاکنون به فعالیت خود ادامه داده است. جامعه حمایت از بیماران‌ M.S در حال حاضر تعداد ۱۱ هزار عضو دارد که از این تعداد؛ ۲ هزار و ۱۰۰ نفر به طور مستمر از چرخه خدمات حمایتی این موسسه بهره‌مند می‌شوند.»

بابائی با بیان اینکه رشد آمار بیماران ‌M.S در ایران بسیار نگران کننده است، گفت: «از آنجایی‌که بانک اطلاعاتی پزشکی و فردی بصورت تخصصی برای این بیماران وجود نداشته و غربالگری بهنگام نیز صورت نگرفته است، لذا آمار دقیقی از مبتلایان به این بیماری در دست نیست. اما بنا به نظریه اکثر پزشکان متخصص مغز و اعصاب و دستگاه‌های اجرایی و سازمان‌های مرتبط؛ آمار بیماران‌ M.S کشور ۸۰ هزار نفر تخمین زده می‌شود.»

طبق گفته مدیر عامل جامعه حمایت از بیماران‌ M.S ایران؛ این بیماری بیشتر قشر جوان، تحصیلکرده، تیزهوش و کارآمد جامعه را در سنین ۱۷ الی ۳۵ سال در بر می‌گیرد و دختران جوان و زنان به میزان ۵ /۲ برابر بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا می‌شوند.»

وی ادامه داد: «در این بیماران، بروز محدودیت فیزیکی و گاهی معلولیت، متفاوت است بطوریکه عده‌ای تا ۲۰ الی ۲۵ سال بعد از ابتلا، بدون علایم ظاهری خاصی به زندگی خود ادامه می‌دهند و پس از این سن به تدریج علایم ظاهری جسمی و حرکتی بروز می‌کند. در گروه دیگر؛ سن بروز این علایم ۱۲ الی ۱۷ سال بعد از بیماری فرد است و در تعدادی دیگر از این بیماران؛ ۶ تا ۱۰ سال اول بیماری، علایم بیماری و کم توانی در آنان ظاهر می‌شود و این به این معنا نیست که اگر محدودیت و یا علائم بیماری در فردی ظاهر نشد، آن فرد بدون مشکلات و عوارض جسمی است. همچنین بروز معلولیت این افراد، یک امر قطعی نیست بطوری‌که نمی‌توان گفت فرد‌ مبتلا به M.S حتماً دچار معلولیت می‌شود.»

بابائـی با بیان اینکه دارو و خدمات بیماران خاص و صعب العلاج باید رایگان باشد، افزود: «این بیماری یکی از بیماریهای پرهزینه بوده که متأسفانه بیشتر خانواده‌های درگیر به این عارضه از اقشار کم درآمد و آسیب پذیر جامعه هستند. هزینه‌های درمانی در کنار هزینه‌های زندگی برای خانواده‌ها و بیماران بسیار سنگین است بطوریکه هزینه رسیدگی یک بیمار مبتلا به‌ام. اس در ماه به طور متوسط (شامل: ویزیت پزشک، دارو، مشاوره، توانبخشی و گاهاً آزمایش، MRI، لوازم توانبخشی و بهداشتی) ۲ میلیون تومان است.»

وی در مورد ارائه خدمات درمانی بیماران توسط درمانگاه‌ها گفت: «درمانگاه اختصاصی دولتی بطور مشخص برای این بیماران وجود ندارد و بیمارستانهای دولتی یا تامین اجتماعی، خدماتی را به صورت پایلوت و دوره‌ای جهت درمان این بیماران انجام می‌دهند. اما این خدمات نه تنها کافی نبوده بلکه مطلوب هم نیستد. هزینه بالای خدمات درمانی در درمانگاههای خصوصی، باعث می‌شود که اکثر بیماران به درمانگاههای دولتی روی بیاورند که همین امر باعث ازدحام بیماران در مراکز دولتی شده و مشکلاتی را به وجود آورده است. بطوریکه این مراکز از نظر نوبت دهی به بیماران مشکلات عمده‌ای دارند و مراکز درمانی دولتی نیز نمی‌توانند به خوبی جوابگوی این تعداد از بیماران باشند.»

بابایی ادامه داد: «جامعه حمایت از بیماران‌ام. اس ایران جهت رفع این مشکل این بیماران، با اهداف حمایتی قصد دارد درمانگاه حمایتی و خیریه‌ای جهت ارائه خدمات درمانی، مشاوره‌های تخصصی و مرکز جامع توانبخشی ویژه این بیماران راه اندازی کند که امیدواریم هر چه زود‌تر با کمک و همیاری خیرین این مکان را تجهیز کرده و خدمات رسانی به بیماران را شروع نماییم.»

بابائی ضمن تقدیر از وزیر محترم بهداشت و درمان گفت: «در سال جاری از سوی وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو برای بیماران‌ام اس خدمات بسیار قابل تحسینی صورت گرفت، اما کافی نبوده است.»

خبرگذاری سینانیوز

جوملا فارسی